المطالبة بتوفير فريق يضم متخصصين في العلاج الطبيعي والدوائي والتدخل الجراحي

تسليط الضوء على معاناة الأطفال ذوي العظم الزجاجي -

نظمت وزارة الصحة ممثلة في المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني أمس بقاعة الرفاه للمناسبات فعالية برنامج اليوم المفتوح للأطفال ذوي العظم الزجاجي استهدفت لفت الانتباه الى هذه الفئة من الأطفال لكثرة معاناتهم خلال فترة التعليم وفي الأماكن العامة. وتحدثت في مستهل الفعالية الدكتورة عائشة السانية استشاري أول الغدد والسكري للأطفال ورئيسة قسم الغدد والسكري للأطفال بالمستشفى السلطاني وبالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء أشارت فيها الى ان الأطفال ذوي العظم الزجاجي هم أطفال مجيدون انعم الله عليهم بذكاء وفطنة تأتي اصابتهم نتيجة لخلل في تكوين الكولاجين من النوع الأول الذي يعد مصدر البروتين الأساسي لاكتمال تكوين العظم . ووجهت نداء لوزارة الصحة بضرورة توفير فريق متكامل يشمل متخصصين في العلاج الطبيعي بجانب العلاج الدوائي والتدخل الجراحي المبكر لأطفال العظام لتصحيح العظام، كما دعت وزارة التربية والتعليم إلى أن تنظر لهؤلاء الأطفال على أنهم أطفال اذكياء وتوفر لهم احتياجاتهم بالمدارس الحكومية. وأكدت انه بما أن هذا المرض يعد مرضا وراثيا فإن العلاج الشافي غير متوفر وحاليا لا بد من التركيز على العلاج لزيادة قوة العظم وتجنب حدوث الكسور والاعتماد على النفس في أمور الحياة اليومية ، مشيرة الى اهمية تنوع طرق المعالجة والتي تشمل العلاجي الدوائي والعلاج الطبيعي والتدخل الجراحي.

بعدها ألقت اقبال بنت سلطان العبرية والدة الطفلة بيان بنت عبدالناصر العبرية والتي تدرس حاليا في الجامعة الألمانية وهي مصابة بالعظام الزجاجية ألقت كلمة الأمهات اعربت فيها عن سرورها الكبير لإقامة هذه الفعالية التي تعد الأولى من نوعها وقدمت شكرها لكل القائمين على الفعالية وأشادت برعاية صاحبة السمو السيدة حجيجه بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الأطفال المعوقين للفعالية واعتبرت أن ذلك يؤكد على حرص صاحبة السمو ودعمها الجيد لهذه الفئة من ذوي الإعاقة، وأضافت أن الفعالية تأتي كثمرة جهد من العمل المجيد الذي نفذ خلال الفترة السابقة، وأشارت الى ان هذا المرض يؤثر على عظام الجسم كلها ويكون بسبب عيب في الجينات الوراثية والصفات المحمولة على الحامض النووي تؤدي إلى نقص في بناء شبكة البروتينات في العظام المسماة كولاجين من النوع الأول وأن ذلك العيب يكون في تكوين تلك الشبكة مما يؤدي إلى ضعف في العظام وسهولة في الكسر ومع استمرار الكسور تحدث بعدها تشوهات عديدة بالعظام تؤدي بالتالي إلى قصر العظام أو إعاقة عن الحركة فضلا عن ضعف في العضلات بسبب تكرار الجبس أو الجراحات وعدم الحركة.

وقد تضمن برنامج اليوم المفتوح تقديم عرض مرئي للأطفال المصابين بمرض العظم الزجاجي يختص بحياة الأطفال، حيث تم فيه عرض لحالة طفلة تحدت هذا المرض المزمن وألقى الطفل محمد بن خالد المعمري كلمة عن الأطفال تحدث فيها عن حالته الصحية وتعرضه لهشاشة بالعظام، وقدم الطفل أحمد الصالحي نشيدا ، وقدمت الطفلة آية كلمة عن الإعاقة بالإضافة الى إقامة مسابقات متنوعة شملت مسابقة الطاولات ومسابقة الكرة وفقرة الساحر وبلاي ستيشن وفقرة الرسم على وجوه الأطفال.

وأعربت صاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الأطفال المعوقين عن سعادتها الطيبة لرعاية فعالية برنامج اليوم المفتوح للأطفال ذوي العظم الزجاجي والذي ذكرت انه شهد حضورا مجيدا من الأطفال وأولياء الأمور من مختلف محافظات السلطنة. وأضافت انها فرصة طيبة لتسليط الضوء على المرض وعلى احتياجات الاطفال، وقدمت شكرها لكافة القائمين على الفعالية التي خرجت بالصورة الطيبة وتمنت بأن تشهد استمرارية خلال الفترة القادمة. من جانبه أشار الدكتور قاسم بن أحمد السالمي مدير عام المستشفى السلطاني ان هناك حالات عديدة لهذا المرض في السلطنة تحتاج الى بذل مزيد من الاهتمام من الجانب الحكومي ومن الجانب الطبي والعائلي ومن أفراد المجتمع،مشيرا الى ان الاهتمام من قبل الأسرة ينصب لمنع حدوث هذه الحالات في المستقبل ، كون الأطفال يتعرضون لهذه الحالة بسبب حدوث الكسور الكثيرة التي تحدث لهم بعض الإعاقات، وهنا يأتي دور الجانب الطبي المتمثل بالمستشفيات والمجمعات والمراكز الصحية في توفير العلاج الطبيعي اللازم لهم وتأهيلهم بشكل سليم لمنع حدوث مثل هذه الكسور لهم.